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倾听你的心意

在我们的身边有这样一群孩子,他们能表达对这个世界的感受,却缄口不言;他们能听见这个世界的各种声音,却充耳不闻。没有眼神接触、无法通过语言表达情绪,是自闭儿所面对的问题,而叶玉环的儿子叶汉振,便是经由画画说出心中话语。

电影《海洋天堂》里,患有自闭癥的22岁男生大福,没办法和一般人一样去感受週遭的世界、学习复杂多样人际关係的互动方式,只能刻板地活在自己的世界。罹患绝癥的爸爸为了安置孩子,只能捉紧仅存的时间教会孩子独立生活。

「我用了十余年才好像有一点走进他的世界,不知道要用多少年才能把他带出来。」家有自闭儿的妈妈叶玉环不敢说自己完全瞭解自己的儿子,但她愿意尝试,她知道自己可以做得更好。她育有两名孩子,小儿子一切正常,现年18岁的大儿子叶汉振是自闭儿。「当时,我不断问自己:是不是怀孕时没有照顾好?最终,在家人的鼓励与开解下,我开始接受这个事实。」

发现儿子长期以来的行为有些「怪异」,叶玉环第一时间上网查询资料,经过比对,她已做好心理准备,面对最坏结果。在儿科医生的建议下,她带儿子到专科接受诊断,证实叶汉振是自闭儿。「我不是一开始就这样乐观,调適时间很长,过程艰苦。」回望过去,她说,那段歷程无比漫长。「但孩子的康復黄金期太短,与其浪费时间伤心,不如马上为孩子做好打算。」

叶汉振

叶汉振

画笔表达內心世界

许多自闭儿的父母选择將孩子藏在家中,其实一些自闭儿拥有特別的先天才能,它可能表现在绘画、音乐、数学等方面。叶玉环指出,「只要及早经医生诊断,再经过特殊教育训练,自闭儿也可以上大学,或者在擅长的领域闯出春天。」

不知道从什么时候开始,叶玉环发现儿子很享受画画,他的图画不是没有意义的涂鸦,每一幅画都勾勒得非常细腻,连最细小的细节都被呈现出来,不是一般孩子的画风。那一刻起,叶汉振的绘画灵感大爆发,跨越语言沟通,流利用画笔表达內心的世界。

图为叶汉振为蜆壳创作的铅笔素描作品《Timeline》。

图为叶汉振为蜆壳创作的铅笔素描作品《Timeline》。

从5岁学会握笔以来,叶汉振的作品已经不计其数,也曾获邀参与超过36场国內外的艺术画展。今年8月,在蜆壳(Shell)的力邀之下,汉振为蜆壳欢庆125週年创作,绘出2幅铅笔素描作品。

未来,叶玉环希望能为儿子举办艺术个展,提高社会对自闭儿的关註,同时破解一般人对自闭癥的迷思,让人们意识自闭儿也有超乎我们想像的才华。她也呼吁公眾给予这群特殊孩子更多的关怀,並支持他们所创作的艺术品。「这一次,蜆壳提供艺术平臺,让特殊儿童展现才华,我非常感激他们和公眾的协助与赏识。」

最大心愿:儿子能独立生活

自闭儿家长最担心的,便是自己百年后孩子如何独立生活。因此,儿子生活上的一点进步都能令叶玉环惊喜万分。「他多有才华,被称作天才都好,我还是担心,因为他毕竟和別人不一样。我希望他出门后懂得自己回家,我希望他能照顾自己,这些都不能被忽略掉,无关他在艺术领域的表现多么杰出。」外人看见的是这个孩子异於常人的天分,叶玉环在意的却是这个孩子將来是否能独立生活。

叶汉振的世界是一个只有进没有退的世界,所以他画图,都是一笔到底,他不需要勾勒,也不需要修改。但是,也因为这个孩子不懂得退后,身边的人得拥有更多的耐性,照顾他並指导他。

「孩子不善於表达,不代表他们没有情感。比如说汉振抓狂时,他就会失控,乱摔东西什么的,尤其是手机。不让他摔东西时,他就开始大哭,我看著心里就会很心疼。他们也会感觉受伤害,感觉自己被忽略。」叶玉环指,自闭儿虽然不懂得用言语沟通,但是他们喜欢牵手、喜欢拥抱,需要存在感。她举例,每一次坐在车里,儿子都必定牵著她的手,直到抵达目的地。

手牵手,是叶玉环(左)和叶汉振无声的沟通。她尝试走进他的世界,因为她想引领著这个孩子走出自己的世界,融入社会。

手牵手,是叶玉环(左)和叶汉振无声的沟通。她尝试走进他的世界,因为她想引领著这个孩子走出自己的世界,融入社会。

耐性陪伴,是守护他的最大资本

打从叶汉振被证实为自闭儿,叶玉环经过深思熟虑,决定减少工作时间,全心照顾儿子。「照顾自闭儿需要付出加倍的爱心与时间,职务繁重的工作让我无法抽身。於是,我决定把大部分的时间献给儿子。」

一路走来,叶玉环领会了许多事,而耐性是她陪伴儿子成长的最大资本。「很多事情你都不能要求一教就会,光是教他在说话时要看著对方的眼睛,我就教了18年,到现在还在教。」她进一步解说,「跟儿子说话时,我得提醒他『看著我的眼睛』,不能只是说『看著我』。对自闭儿来说,看著你的手或脚,也是看著你。」

有时,儿子的一些举动会让她不明就理,正要大声苛责时转念一想,这个孩子是不是正在经歷一些我们所不瞭解的问题?「他会把我们不怎么特別在意的声音听得很仔细,比如,冷气机和花洒运作时所发出的声音对他来说是很大的干扰。」

生活能自理,开心过日子,不被歧视,是叶玉环和丈夫对儿子未来最大的期望。左起:叶玉环、大儿子叶汉振、丈夫及小儿子。

生活能自理,开心过日子,不被歧视,是叶玉环和丈夫对儿子未来最大的期望。左起:叶玉环、大儿子叶汉振、丈夫及小儿子。

至於比叶汉振小2岁的弟弟,则是叶玉环的小帮手。「因为他从小就陪伴哥哥,也能最先察觉哥哥的需求。我会提醒弟弟:你是一个小孩,其实你不用做这些,妈咪会照顾哥哥。」然而,责任心很强的弟弟,却还是愿意帮助妈妈照顾哥哥。

另外,叶玉环坚持要有家庭日,全家人一到假日便国內国外到处去,她要让孩子们接触新事物,引导他们瞭解社会的运作。「作为母亲,自然会想得比较多。庆幸的是,丈夫也能配合,因为家有特殊儿童很耗精力和时间,夫妻之间如果协调或沟通得不好,很容易发生问题。」她说,孩子的爸爸其实也爱孩子,只是有的时候,他不懂得怎么应付孩子的状况。

儿子的不同 教会自己將心比心

自闭儿是否可以就读普通学校?叶玉环认为,这胥视孩子本身的情况,以及普通学校的老师是否有条件付出更多的时间学习相关技巧,以及付出更多爱心。目前,叶汉振就读国际学校,入学后他不拒绝学习,虽然个性还是静了些,但看得出心情轻鬆愉快。叶玉环说,「自闭儿其实无需到特殊学校上课,因为到主流学校求学,对他们更有利,包括可学习和跟隨同学们的学习步伐,而同学们也可学习如何扶助自闭儿,达到一起成长的目標。」

叶汉振为蜆壳创作的另一幅作品《Endangered Animals》。

叶汉振为蜆壳创作的另一幅作品《Endangered Animals》。

访谈近一小时,默默自个儿在玩的叶汉振突然起身,轻轻拍了记者的手背一下,叶玉环解释:「他在跟你打招呼。」突如其来的友善令人惊喜,我直夸他靦腆的笑容单纯可爱。叶玉环却说:「他没有工作压力,当然每天很开心微笑啊。儿子喜欢傻笑,大家觉得他很奇怪!为什么我们常觉得別人怪,难道自己就不怪?」那么到底谁才是异常?叶汉振依旧微笑著,如果他能表达,或许他也想对眾人回一句:「奇怪的是你们吧」。

医生曾经告诉叶玉环,自闭的孩子是一辈子都无法痊癒的。但她不以为然,她坚信,只要有毅力与耐心去教导自闭儿,最终一定会有回报。从小生活无虞,身边也没有特殊儿,叶玉环说自己原本也站在门外,是儿子的不同教会了她將心比心。

为欢庆蜆壳125週年,大马蜆壳邀来本地8位极具影响力及潜质的艺术家进行创作,叶汉振(前排右2) 也是其中之一。后排右2为大马蜆壳执行总裁Azman Ismail。

为欢庆蜆壳125週年,大马蜆壳邀来本地8位极具影响力及潜质的艺术家进行创作,叶汉振(前排右2) 也是其中之一。后排右2为大马蜆壳执行总裁Azman Ismail。
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