20岁的长子乔尔(右)必须长期躺在床上,幼子菲力萎缩程度尚不严重,惟皆需细心照料。

两名相差4岁的儿子,出世时与健康孩子无异,四肢健全,曾经也有过一段快乐童年,不料八九岁时却被確诊患上肌肉萎缩症,看著他们一天天无力行走,虽无药可医,但双亲并不放弃,为了让孩子得到更好的照料,夫妻各司其职日夜照料及努力工作,只要孩子活著。

葡萄牙籍的祖依詹姆斯(Joey James Lazaroo,47岁)与欧亚混血妻子玛丽特莉莎于1996年结婚一年后,生下长子乔尔。据他说,妻子的整个孕期及孩子出世后都身心健全,成长过程与同龄小孩无异。

长子4岁时,夫妻俩再迎来第二个爱情结晶,並从马六甲葡萄牙村搬至亚赖柏达纳廉价排屋,原以为一家人可过著简单幸福的生活,没预料却是各项打击与梦魘的开始。

次子天生哑巴

「次子天生哑巴,长子在9岁时不知何故,走路不稳,不时跌倒受伤,甚至扭断手。基于担心其状况,就去博特拉私人医院小儿科看诊。没想到经过医生抽血检验后,证实为肌肉营养不良症(肌肉萎缩)。」

他与妻子都无法接受医生的诊断,「甚至要求医生为儿子验第2次血,结果还是一样……医生指这是基因问题,大约30万人中,10人患上此病症,因此算是机率不高。」

夫妇俩好不容易调適心理接受长子的病情后,再度接到另一次打击,次子菲力同样在八九岁时,出现与长子相同的症状。

孩子的病症加重了家庭负担,考虑到捕鱼收入不稳定,他透过朋友介绍,11年前找到一份在士马木诊所担任保安人员的工作,上班时间从晚上11时至早上7时。

「太太在家全心照料两名肌肉萎缩的儿子,这并不容易,尤其夜晚肌肉紧绷,出现痛感一直叫喊,太太每几个小时必须起床看一看,安抚他们,为了减轻太太的劳累,白天我会帮忙照顾。」

望著客厅墙上的全家福和长子幼儿园时庆生的照片,他说,尽管孩子確诊后,全身肌肉一天天萎缩,身材瘦小,但他尝试让孩子到学校学习,体验正常小孩的童年,直到小学六年级。

「我都坚持骑摩哆,分2趟载送孩子到附近的特殊学校就读。原本要让他们升上中学,但当时乔尔已行动不便,得躺在床上,次子则只能靠坐在地上,慢慢拖著身子走路,担心学校教师无法照顾,只好作罢。」

乔尔(中)小时在学校庆生的照片,是夫妻俩的快乐回忆。
乔尔(中)小时在学校庆生的照片,是夫妻俩的快乐回忆。

只能买廉宜牛奶粉纸尿片

祖依詹姆斯每月收入仅1100令吉,工作性质属全年无休,幸好雇主了解其家境,11年来孩子遇上突发状况时,都允许他请假。

但孩子每月开销需要至少七八百令吉,加上近年通货膨胀,其月收入与2名孩子总共获得的300令吉福利金,根本不足以应付全家生活费。

因此他找兼职,不时在白天抽出时间到乌绒巴西帮忙亲戚售卖海產,赚取额外收入,有时若钱不够,被迫向亲戚借钱应急。

「孩子体质敏感,房里2把电风扇,必须24小时开著,以保持卫生和通风。我们也只敢选购价格廉宜的纸尿片和牛奶粉,10片包装纸尿片一天就用完,一包奶粉最多半个月。偶尔煮粥或买蛋糕等易吞食的食品给他们吃。」

因通货膨胀,只选购价格廉宜的纸尿片和牛奶粉予孩子,10片包装纸尿片一天就用完。
因通货膨胀,只选购价格廉宜的纸尿片和牛奶粉予孩子,10片包装纸尿片一天就用完。

长子心臟弱 隨时会睡死

现年20岁的长子乔尔,今年3月初下午5时许,突然出现呼吸困难的状况,他赶紧打给兄长,把儿子载送至博特拉医院急诊。

「主要是喉咙多痰,心臟变弱,这是他今年第一次掛急诊,去年没有什么大问题。每每其中一人到医院检查,我俩会很著急及心疼,并非担心数百令吉的看诊费,而是看著瘦弱的身体得承受各种疼痛,甚至可能失去他们。」

他坦言,医生已告知无药可医,孩子的心臟会隨著年龄缩小,隨时在睡梦中死去,所以他每天早上都到教堂祈祷,希望上帝可把孩子留在他们身边。「不论再累再苦,我们会想办法照顾他们,只盼他们存活的日子可长一点。」

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