患罕病奇痒难耐 少女：我快撑不住了

「我真撑不住了，我已经很努力撑住了，就是痒，我真的受不了……”来自江苏徐州的13岁少女梦婷，与其他同龄女孩不同，她没法无忧无虑地享受生活。体重只有19公斤的她，确诊罹患罕见的脯氨酸肽酶缺乏症（Prolidase Deficiency），出现率仅百万分之一。梦婷除瘦至皮包骨，而且全身红疹，四肢尤其严重，腿上皮肤已严重溃烂，搔痒难忍，酷暑对她而言，更是难受。

梦婷最怕热，热出汗后她更痒得难耐，但她一家7口，祖父母年事已高，哥哥正在当兵、姐姐还在读大学，父母为带她到处看病而无法工作。家人为她治病已致债台高筑，硕大的房间只有一张桌子和一台冰箱。

父母买不起冷气机，家中唯一能给她一丝清凉的，就是残旧的电风扇。每当梦婷痒得实在难受时，祖母便会背着她在屋里来回的走，希望可以分散她的注意力。

梦婷从小身体就不好，特别是皮肤，家人当时也没太在意，不舒服时，家人就帮她涂一点药膏。但她的情况越来越糟，红疹遍布全身，而且奇痒难耐。她的腿已被抓得满是伤痕。她自己形容：“就像是成千上百只小虫一起咬，痒到骨头里了…不抓痒难受，抓出血的瞬间会舒服一点，然而一旦结痂，新一轮的痒，又会袭来。”她边哭边说：“大人蚊子咬都受不住，我小孩哪能撑住…”。

虽然罹患顽疾，但她在学校却很上进，努力读书，更曾获得成绩进步奖。

今年3月，梦婷家人带她到上海求医，被医生确诊患上全球罕见的疾病，至今仍无有效治疗方法。梦婷已和哥哥进行了骨髓配对，如果配型成功，还需要50万元人民币（约57万港元）治疗费，尽管还未知怎样凑出这笔费用，但家里每一个人都表示，不会放弃治疗梦婷，所以呼吁各界帮忙，梦婷的祖母更称：“有一线生路咱都想保护她的小生命，那现在走一步算一步，我们也不知道走到哪为止，俺也不知道…”