（北京5日讯）中国官方和药厂经过谈判后，国家医疗保障局早前公布，74种药品新增纳入国家医保目录，包括备受关注的“70万（人民币，46万4700令吉）一针”、用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的“诺西那生钠”（Nusinersen）注射液，价格将大幅降至3万元人民币（1万9900令吉），实现罕见病药进医保“零的突破”，令数万患儿重燃希望。
香港《星岛日报》周日报导，新版国家医保药品目录在历经6个月调整后，上周五终于敲定：74种新药进医保，其中谈判成功的67种独家药品平均降价61.7%，降价幅度再创历史新高。
新纳入药品精准补齐肿瘤、慢性病、抗感染、罕见病、妇女儿童等用药需求，国家医保局医药服务管理司司长黄华波预计，2022年可累计为患者减负超过300亿元人民币，“这是一份给亿万人民的年末健康红利”。
据国家癌症中心原副主任石远凯表示，经过官商谈判及纳入医保后，一些原来价格昂贵的药品开出“平民价”。比如曾经高达每针70万元人民币用于治疗脊髓性肌萎缩症的诺西那生钠注射液，经过谈判后大幅降价，达到多数患者可承受范围之内。
作为全球首个用于治疗罕见病SMA的精准靶向治疗药物，诺西那生钠注射液2019年正式在中国获批上市，当时售价高达69万9700元人民币。患儿第一年需用药6次，往后每年用药3次，终身不停。
“5毫升的药水近70万元，一毫升是20滴，等于一滴就是7000元。”对绝大部分家长来说是“天价救命药”，后来该药降至每瓶55万元人民币（36万5100令吉），但仍然难以负担。
上周五看到SMA治疗药物纳入医保的消息，SMA患儿妈妈阿晴哽咽了，终于看到了希望：“早上看到这个激动人心的消息，眼泪止不住！从无药可医，从70万到55万，现在进医保，这个过程我们经历了10年，足足等了10年。”
根据官方公布的谈判结果，医保局代表上月和药企谈判后，双方同意把“诺西那生钠”的定价降至3万元人民币左右（具体金额未透露），并成功进入医保。假如按照中国乙类医保报销70%至80%，患者今后每针大约支付6000元至9000元人民币（3982至5974令吉），远低于过去的数十万元人民币。
此次目录调整共纳入7种罕见病用药，在医保基金承受范围内最大程度惠及罕见病患者。为何原药企愿意降价呢？
上海创奇健康发展研究院执行理事长蔡江南表示，对药企而言，在全世界范围内很难再找到像中国这样的市场，人口多、规模大，政府为患者服务的决心也很强，而药品进入医保后还会有很多优惠政策，所以企业愿意以价格来换取市场，最终实现“双赢”。
改变命运的一场谈判
“我激动的老掉泪，孩子的病真治得起了。”得知治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的药物“诺西那生钠”首次纳入国家医保后，马大翔所在的“山东SMA之家康复交流群”沸腾了，群里的家长无一例外地表达着自己的激动之情。
马大翔是SMA患儿小石头的父亲，也是山东广播电视台齐鲁频道的记者。从2018年小石头确诊，3年多来，他一直坚强地陪着孩子同病魔抗争。“一般活不过两岁，现在没有治疗办法。”马大翔依旧记得小石头确诊当天医生的原话，只能在保证不生病的前提下，做好康复训练。希望石头能有更好的状态，等到打针用药的那一天。”
据估算，中国新生儿SMA患者每年新增1200百人，目前患者约3万人。随着病情恶化，肌无力可进一步导致骨骼系统，呼吸系统、消化系统及其他系统异常，其中呼吸衰竭是最常见的死亡原因。
2019年2月，诺西那生钠在中国获批上市，是全球首个SMA精准靶向治疗药物。在迎来曙光的同时，马大翔一家又随即陷入新的绝望，因为这是一款“天价救命药”，一针就要近70万元人民币，今年1月降价至五55万元人民币。“我妈没有任何迟疑，把养老钱全拿出来给我救孩子”。
在东拼西凑下，小石头终于在今年3月打上了第一针特效药，并在规定的两个月内打完前4针。
面对天价的药费，今年下半年的医保谈判成为了马大翔等患者家长的救命稻草。“没有任何语言足够表达感谢和激动。”
在得知药物纳入医保后，马大翔接受中国传媒访问时，难掩激动，形容“这是改变命运的一场谈判”、“孩子有救了”。
每个小群体都不该被放弃
这场被网民誉为“灵魂砍价”的谈判，之所以取得成功，国家医保局谈判代表、福建省医保局药械采购监督管理处处长张劲妮，功不可没。她在谈判现场锲而不舍地帮患者“砍价”的片段，以及“每一个小群体都不该被放弃”等金句，近日冲上热搜，感动不少人。
治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的药物诺西那生钠注射液，是这次谈判的焦点。官方媒体日前披露这款药物最后一次谈判的过程。药企开出的报价是每瓶5万多元人民币，张劲妮直言：“我们希望企业在第一轮报价，就要拿出最大的诚意，每一个小群体都不应该被放弃。”她同时晓之以理——“如果这个药能进入医保目录，以中国的人口基数、中国政府为患者服务的决心，很难再找到这样的市场了。”
此后的每一轮报价，张劲妮将“努力”一词贯穿始终，“你们要做更大的努力”“我们的目标是一致的”“在千位数上，你们还要做不是特别小的努力……”企业在第7次退席商量后，报价降到了3万4020元人民币，但张劲妮仍不满意，希望为患者“多省一些”。她的答复是：“觉得前面的努力都白费了，真的有点难过”。随后，药企代表数次外出打电话请示。
随后，经过谈判组的集体商议，张劲妮给出了3万3000元人民币的报价，企业代表第8次离席商谈，最终确认新的报价。“请问这是你们确认的最终报价吗？”“确认。”“好的，成交。”经过一个半小时的漫长谈判，张劲妮终于笑着鼓起了掌。
张劲妮的表现获网民纷纷点赞，形容她“温柔又不失威严”。有网民赞扬官方代表为患者服务的决心：“哪怕是少一块钱，也会给千千万万的家庭带来希望”。有网民称这是一场精采的谈判课，“学到了，在千位数上还要努力”。