美国得州15岁少女威廉姆斯(Adalia Rose Williams)自小罹患早衰症,但她没有被疾病打倒,而是积极面对,勇敢成为Youtuber,除了拍片与大家分享自己的疾病,也记录与家人的日常生活,鼓励人们乐观面对生活。然而,这位生命斗士,在本月12日晚间已经悄悄离开人世,令她的频道粉丝深感遗憾。

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综合外媒报导,威廉姆斯在3个月大时被医生诊断为“早年衰老症候群”(Hutchinson-Gilford Progeria syndrome,简称早衰症)的患者,她的身体老化快速且发育受限,不仅头发相当稀少,就连脸部、口部和鼻子都变得狭小,外观上就像老人一样。

右图为威廉姆斯与弟弟们的合照。 (图取自IG@Adalia06)
右图为威廉姆斯与弟弟们的合照。 (图取自IG@Adalia06)

但威廉姆斯相当坚强,热爱与人们互动,于是她在2012年时开始经营自己的YouTube频道,分享美妆、舞蹈、短喜剧以及身体健康状况等影片,大批粉丝被她积极勇敢的精神感动,成功吸引290万人订阅。其中一支威廉姆斯开箱娃娃的影片有超过3.39亿次观看,相当惊人。至于威廉姆斯的面子书及IG则分别有1255万和37万名粉丝追踪。

威廉姆斯(右)常在Youtube频道上传影片,与粉丝分享生活。 (图截图自Adalia Rose Youtube频道)
威廉姆斯(右)常在Youtube频道上传影片,与粉丝分享生活。 (图截图自Adalia Rose Youtube频道)

戴上粉红色眼镜、涂著口红,威廉姆斯手舞足蹈在镜头面前帮母亲涂眼影,虽然身体遭受病痛折磨,但透过镜头仍可清晰感受她的正能量。

由于早衰症尚无法根治,因此威廉姆斯最终仍敌不过病魔摧残在12日晚间7点离世。威廉姆斯的家人13日在她的IG上发出贴文,公布她已经离世的消息“她悄悄的进入我们的生活,然后悄悄离开,但她的生命却远非如此”,她的家人在文中也感谢所有支持者,以及一路帮助过她的医护,“威廉姆斯感动了数百万人,并在每个认识她的人身上留下了最大印记,但她已不再痛苦”。

(图取自IG@Adalia06)
(图取自IG@Adalia06)

该消息令许多人深感遗憾,许多网民纷纷留言“希望她安息”,更有人向威廉姆斯道谢称“她激励了许多人,触动了数百万人的生命”、“她曾经并将继续存在于她所触及的所有生命中,这是多么美丽的光芒”、“她交会我们如何不被生命限制”。

“早衰症”这种极罕见的遗传疾病目前无法根治,全球仅300至400个病例,患此病的小孩出生时外观完全正常,直到9到12个月大时,病症才逐渐显现,包括头发稀少、生长迟缓、皮肤充满皱纹,以及严重的动脉硬化等。

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