“原以为老天爷已经让我苦了两次(之前曾痛失一名1岁又一个月大的女儿,及经历一次的流产),这一次会让女儿睿睿平平安安的长大,岂料在她4岁生日前一个月,不幸确诊血癌。”

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这一番话出自一名从2019年开始陪伴大女儿睿睿抗癌的癌童母亲黄雁丽,其大女儿在3岁多时被诊断患血癌而开始抗癌之路,所幸如今已步上康复之路。

黄雁丽表示,女儿在3岁多时被诊断患血癌而开始抗癌之路,所幸如今已步上康复之路。
黄雁丽表示,女儿在3岁多时被诊断患血癌而开始抗癌之路,所幸如今已步上康复之路。

中学教师兼部落客黄雁丽因为对癌童家长感同身受,而著书出版《那些癌童教会我的事》,给予他们支持和安慰。

她在接受《东方日报》专访时说,当初得知女儿确诊血癌后,她几乎每天以泪洗脸,直到两三周后,因为每天必须为女儿奔波,情绪才逐渐稳定。

她的女儿在确诊前,经常容易感到疲惫,脸色看起来很苍白,而且反复发烧。

这是睿睿在抗癌期间拍摄的照片。
这是睿睿在抗癌期间拍摄的照片。

“当时,我们带她到一家私人医院看诊回来,吃药退烧后,在第5天又再发烧。于是,再回到该医院,医生建议验血检查。”

当时,她的女儿状况非常危险,红血球、白血球及血小板的指数都非常低,必须进入紧急病房中输入红血球及血小板。

黄雁丽表示,睿睿在抗癌期间,除了在很痛的情况才会哭闹,其他时候都非常乐观。
黄雁丽表示,睿睿在抗癌期间,除了在很痛的情况才会哭闹,其他时候都非常乐观。

后来验血报告出炉证实,她的女儿确诊血癌,必须转入到槟城中央医院治疗。这是因为,北马区域仅有槟城中央医院拥有儿童血液及肿瘤专科。

她也因为在这样的情况下,认识了该院专科主治医生杨晓玲,才有了后续出版叙述女儿抗癌新路的书籍。

她说,女儿在医院内完成约8个月的积极化疗,以及1年半的口服化疗,如今已步上康复之路,同时也卸下内植式输液泵(chemo pot)。

这本书除了叙述黄雁丽伴随女儿的抗癌经历外,也给众人写下面对癌童家庭时如何不要二度伤害的注意事项。

她告诉记者,很多时候人们以不当的方式关心或说的一些话,会造成伤害。

比如,在刚失去大女儿的时候,她最怕被问“你还好吗?”。

黄雁丽举例,她最怕听到的问候是:“你还好吗?”,因为刚失去孩子的妈妈,不可能会好,所以真的不知道该如何反应这样的问候。最让人无法接受的安慰则是:“你还年轻,再生一个就好了”,毕竟其实每个孩子都是无可取代的。

“我把书本交给了杨医生,请她在医院能将书本分派给癌童家长。”

黄雁丽(左)已将《那些癌童教会我的事》书籍,移交给杨晓玲医生,由后者分派给癌童家长。
黄雁丽(左)已将《那些癌童教会我的事》书籍,移交给杨晓玲医生,由后者分派给癌童家长。

谈及与女儿并肩抗癌过程,她表示,她与丈夫都是外州人,所以当时并没有把女儿患癌的消息告诉身在砂拉越的父母,因为不想他们担心。

“我本身是一名中学教师,当时我是向校方请假9个月,全程陪伴女儿抗癌。”

在经历了女儿确诊癌症这件事,也让黄雁丽对小孩子生病,变成“很敏感”,只要发现小孩发烧等症状,就会想是否要带去检查等。

黄雁丽表示,如今,女儿仍必须定时到医院进行复诊,直到5年后才算是完全康复。
黄雁丽表示,如今,女儿仍必须定时到医院进行复诊,直到5年后才算是完全康复。

不过,随著女儿逐渐康复,她的“敏感”逐渐好转。

黄雁丽与丈夫也育有另一名小女儿,她一开始也担心血癌是否会遗传,不过经过杨医生解说,小孩患癌不遗传这一件事后,她才安心下来。

出书勉励癌童父母勿言弃

黄雁丽告诉记者,她萌起写书的意愿是,记得女儿在结束化疗后,终于可以离开医院时,刚好碰上一名刚得知孩子确诊癌症的母亲。看到对方落寞的身影时,她的心理非常难受及矛盾。

“一方面,我当下终于可以离开这里,一步也不愿再踏回来;另一方面,我不舍对方的难过,希望可以留下来陪伴她。”

其实,在她经常进出医院的那段时间,曾与几名癌童家长结伴,互相倾诉及打气。因此,她知道,或许她与女儿抗癌的心路历程能够帮助其他癌童家长,毕竟大家都是为人父母,互相了解。

她分享,在她开始计划写书前,曾与神“谈判”,即如果获得杨医生的同意,才会走这一步。她指原本抱著被拒绝的心情去见杨医生,岂料对方一口答应她这个请求。

杨晓玲医生告诉记者,当时会答应雁丽,主要是认同她的理念,希望能够通过后者的经验,陪伴癌童家长度过难关。

黄雁丽全家福。
黄雁丽全家福。

虽然黄雁丽本身暂时没有想要成立一个癌童家长的非政府组织,不过,她也向院方申请,希望能够再次回到槟城医院的癌童病房,以志愿者身份去协助并陪伴那些癌童家长们度过艰难的时刻。

她说,目前为止,仍有一些癌童家长保持联络,其中一名的孩子是确诊脑癌第四期,目前已经完成所有可以完成的医疗,但情况仍未好转,她也经常与该癌童的妈妈保持联系。

杨医生:血癌症状反复发烧

在访谈的过程中,杨晓玲医生也与记者分享儿童常见的癌症,以及症状。她说,目前常见的儿童癌症有血癌、脑癌及神经母细胞瘤。

“血癌的症状是反复发烧、脸色苍白、身体出现瘀青及流鼻血等;脑癌的症状是头痛、呕吐及肢体不协调。”

她指非常不鼓励家长“四处求医”(doctor shopping),如果孩子看了第一次医生,情况没有好转,就应该带孩子回到第一次去的医院进行检查。

“这样一来,医生才能够给孩子复诊,若是一直看不一样的医生,一切又必须重新来过。”

她补充,其实儿童癌症的康复机率比成人癌症来得高。

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