一家三口在詩巫期間受訪時攝。

“看着自闭儿李俊乐(16岁)用父亲李欣赏新买的笔写下《知足常乐》字体时,突然间觉得这四个字如果套用在每个家庭时,彰显出来的效果应也是快乐的,知足的,没有很大的烦恼,好过逃避事实,作茧自缚。”

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相信李欣赏和妻子林慧慧也是在教育和训练自闭儿过程中,以这个精神积极朝向正能量方向前进,才有今天较轻松的姿态迎向外界的目光。

李欣赏和林慧慧是应邀诗巫自闭症协会的邀请,在4月1日当天在该协会举办的 “自闭症工作坊”进行主讲,也分享如何走过16年时间,及当中的付出和眼泪。

三人是于3月31日抵巫,是第一次来访,李欣赏原是马来西亚籍,廿多年前到新加坡工作,与新加坡籍的妻子因工作相识而后结婚。

受父親影響,俊樂開始學刻字。

如今已持有新加坡国籍的李欣赏全程受访时看起来神情自若,不仅已全然接受俊乐是自闭儿的事实,相信也放下自我的挣扎,全心全意和妻子,尽其一生的力量和努力,带领他们的独子走出封闭的自闭世界,开拓更美好的将来。

包括已提早布署两人离开人世时,投放储备金予政府信托基金中,以备日后可以充作拨给俊乐使用的生活费,一切只为俊乐的将来作最好的预备。

经过早年对自闭儿存在的摸索、逃避以及纠葛,到后来的接纳事实,夫妻俩走的路并不轻松,诚如林慧慧说的,像蜡烛两边烧的煎熬压力。

她说,当年如果知道真相是这样,躲也躲不过时,倒不如坦然面对,就不会引起他人,同事的误解。

以为她持有特权要申请特假(只作半天工),殊不知当年她的人生已经很难走,因独子被证实自闭儿时的晴天霹雳,从接纳到治疗到全然面对,没有走过的人,是无法体会当中的困难及无助。

自閉兒李俊樂,是父母心目中的寶貝,誰家孩子不是嗎?

可惜,她当时却选择不让旁人察觉她的失措和迷失方向,根本已跌入问题深渊中,不知如何自拔?

经历了过往的难关,已走出来的李欣赏劝告家长们说:我们不要太高估自己,没有自闭症父母组成互助小组的资源和经验分享,自闭儿父母是没可能很快的站立起来。

由最初的挣扎到接纳,这是一段很长的梦魇,由自我欺骗(家人推论小孩发育慢,很快就会正常说法)到被医生诊断,以及家庭成员都曾经各自在房里难过低泣,终究该面对的还是要面对。

林慧慧说,自闭儿每个成长阶段会有不同的问题, 如小时候有行为上的问题,步入青春有青春期问题,然后是成年期的需求。

李俊乐出生于2007年,3岁时被诊断为自闭儿。

事缘,当时的俊乐被托儿所老师发现他没有跟人有眼神的交流,沉浸在自己的世界中,因此便建议家长带孩子去问诊,终于残酷的现实答案揭开,医生诊断他是自闭儿。

患有自闭症的孩子终身要跟自闭症为伍,因此这个消息令母亲林慧慧无法接受,她不知哭了多少回。即使今天已为母刚强,但说起往事,语气轻轻,眼角的泪水还是会自己滑下,想必是当时太过伤心和很压抑。

快樂的一家三口,他們曾經是很辛苦才走過來的。

因从事媒体领域关系,她说早前已听过关于自闭症的个案,但真正来到面前挑战时,她顿感手足无措,单是接纳它就已经很困难,尤其查了资讯以后,心里的迷茫和各种疑问不断交叉,怎么办?

至于孩子的父亲则想法简单,并认为只要有病,让孩子接受治疗就是。他会努力赚钱医好孩子的。但妻子却对他摇头,事实并不如此。

后来他们经历了两个人工作,一份薪水养医生(治疗费)的困境,到最后林慧慧决定辞工,全心陪在儿子身边,照顾他的生活,陪伴他,包括见医生治疗和上课(家长课)。

但俊乐却是一幅乐天派的自闭儿,自己投入在别人无法投入的自闭空间,自得其乐。

殊不知父母两个人为他的事,情绪已经翻转千万回,很久才能适应和淡定下来,应对外界的眼光。

身为曾经是过来人的自闭儿父母,两人希望社会能更认识自闭症,至少眼神有鼓励和支持,也就够了,让他们有自己的空间,在有限的生命里,活出属于自己的光采。

李俊樂與他的作品

经过学习,夫妻明白了,与自闭儿的沟通法是有特定的方法(有奖有赏),尽管自闭儿有一天会长大,有成人的身体,其智力还是停留在儿时,或许没有很大突破。

夫妻俩表示,长大后的自闭儿,没有成年人的心智和心性,往往不知情的公众会对此产生误解和甚至是厌恶。

他们希望通过讲座会的方式,其内容分享,可以揭开大众对自闭症的重重迷雾。

林慧慧以自身经验分享说,有一次俊乐小时,两人去泳池,他自顾的嘻嘻哈哈,殊不知,旁边一个也带着孩子来到的家长,在看到俊乐神情后立马对自己孩子说赶紧走,这是不正常的孩子。

这是她第一次听到这样的话,她极度伤心难过。

那时候起,她对自己说,自己没有辨法让社会去接受他的存在,她就必须要让他去适应这个社会。

这是一个伟大母亲的改变,她决定往后余生都要通过各种方法来训练他,在人生每个阶段,都能步步成长和进步,哪怕只是一小步,两夫妻俩也会高兴。

在陪着自闭儿成长和步入青少年时期的两夫妻,庆幸俊乐是较高智商的其他自闭症病症。

李欣赏说,智商较高的自闭儿在年龄渐长后会想要找女朋友,异性的拒绝也会很介意,并不断探问……为什么对方不接纳自己,种种已经长大,想跟异姓结缘,甚至想要组家庭的念头都有,这些种种会令父母很压力,不知如何是好。

他表示,如今的俊儿虽已16岁,但思想还停留在儿时,即使每天上午醒来后固定时间里,有滑手机也只是不断翻阅卡通影像及视频,或一些固定的短视频如火车、快铁跑动或升降机的起落图,别的没兴趣(除了抄心经)。

说起兴趣,无心插柳的“乐乐体”是李欣赏夫妻在俊乐小时, 与开始给他写中文习字时的故事有关。

尤其当年林慧慧在抄写佛经的当儿,俊乐也在一旁学习,尽管他从未学过中文,但在抄写过程中,以他自己的方式,将字体以书法方式绘出,就这样他会写的字越来越多。

最终在别人有所求,李欣赏灵机一动下,2022年起就创建了《乐乐体的》网页(www.junlefont.com),专售以俊乐书写的字体和周边产品。

今日“乐乐体”已是俊乐的独家品牌,当初一切是无心插柳柳成荫。

李欣赏说,当作是基于当地自闭症协会要举办筹款活动,想到可以让会写中文字的俊乐写字筹款,结果就筹到8000元,直到活动结束后, 朋友还是要索取乐乐的作品,尤其俊乐写的人生哲语。

夫妻俩与俊乐的沟通语言是英文,不说中文也不是特意的选择,而是所能找到的新加坡自闭症言语治疗师都是外国留学。

于是为了俊乐,夫妻俩在跟儿子沟通时,是以英文来交流,但俊乐写的字却全是没有照笔划写的中文字体,别有一格,深获友人的支持和喜欢。

目前,他除了生病、出游期间外,俊乐保持每天抄写一遍心经的功课,不仅抄,也会诵《心经》。

为了喜欢写字的儿子,李爸爸在每到一个地方,包括在诗巫期间,看到类似书法的笔,都会买回来,随时准备给俊乐写字。

李俊樂的作品受歡迎

李欣赏说,2020年的疫情,俊乐上网课,在家里的时间多,为了让他有时间“安定”下来,于是他们想到让他抄《心经》,岂料俊乐越写越上手,越写越快。

“开始抄写《心经》,一篇可能要耗上45分钟,到后来半个小时就抄好,由简体字换成繁体字,且速度越来越快,间中还会偷懒的停下手,但终究还是会完成。”

看来随着岁月的流逝,俊乐的思维究竟还是有一些的长进,以前是抄心经时照抄不误时,现在还会自己偷时间自得其乐,惟他的父母现在已经想到,18岁以后的他何去何从?

母亲林慧慧说,今年新加坡的自闭症主题是,关心18岁的自闭儿何去何从? 这是及时雨,因为多年来大家只专注在年幼者身上,大众总以为只有小孩子才自闭症,大人没有,却没有联想到,自闭小孩子会长大,之后他们又将转去那里?

为了将来,两人已逐步安排俊乐的将来。

两夫妻希望大众不要再对自闭儿投以异样眼光,自闭儿也是他人父母心目中的宝,正确的说,每个孩子都是宝。

身为自闭儿和他们的父母都没有错,人人必须要有同理心和爱心,莫要自私的增加他人的负担,自闭儿和他们的家庭,都需要社会的疼惜与谅解,不是落井下石,不是冷眼旁观。

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