“很多人放弃是因为看不见希望,但我的孩子是有希望的,所以我从来没想放弃!”访问之前与张翠芸通电话时,感觉她是一位爽朗、坚毅的母亲,从孩子患病的打击里走出来后,便慢慢改变心态,积极应对。
张翠芸的大儿子黄宽昱今年20岁,是CFC症候群(Cardiofaciocutaneous Syndrome)患者。患病至今,无法行动,也没有语言能力。张翠芸每日都会把他放到在儿童推车上,带来自家的烘焙店里,偶尔会有客户看见,与之互动,他也会用笑容来表达自己的心情。
黄宽昱是36周出生的早产儿,出世后一切正常,很快就出院了。然而,在孩子2个月大的时候便开始出现呕吐现象,所有喝进去的奶都被吐出来。到了4、5个月大的时候,孩子也不会翻身,无法挺起身体擡头。由于无法正常进食,孩子在4个月大的时候只有4.5公斤,成长缓慢。
“我曾经问医生:‘他长得大吗?’医生也不知道,因为这样的个案不多,全球可能也只有大约300人罹患这个病。”张翠芸无奈道,孩子一年长不到1公斤,即便3岁的时候看起来也像个宝宝,现在的高度大概只有7、8岁孩童的高度,体重也仅有18公斤。
对于第一次当母亲的她来说,当时的一切看起来都不太对劲,于是在孩子5个月大的时候去做检查,却被医生告知是脑伤,且很大几率无法行走。“这对我来说,简直就是晴天霹雳。我一直问自己是否听错了。”她直言自己的体质不易怀孕,期盼了6年后迎来的第一个孩子,竟然是脑伤儿,对她打击甚大。
孩子10个月大因呕吐问题入院求医,这才做了一项相关检查,发现孩子胃酸倒流严重,导致24小时内出现88次。基于症状与努南氏综合症(Noonan Syndrome)相似,初步诊断孩子患上这个病。“当时没有做任何基因检测,后来有尝试了几次基因测试,但一次得不到结果,一次因某些失误没有成功将样本送到国外检测。”直到孩子17岁,再尝试做基因检测时,才真正诊断为CFC症候群患者。
一度想结束生命 一通电话唤醒了她
“那短时间是最艰难的,每天要面对他,重复做一样的事,还要调节自己的情绪,感觉像被判了无期徒刑。”孩子确诊努南氏综合症后,张翠芸便辞去工作,全职照顾孩子。“他有触觉过敏,手无法打开,不能自己拿著奶瓶喝奶。”诊断后,夫妻俩就为孩子进行各种物理治疗与职能治疗,用了很长一段时间,孩子才学会自己喝奶、擡头、挺身等。
孩子对声音非常敏感,犹如自闭症孩子的症状。从马桶的冲水声、吸尘机、搅拌机到说话的声音对孩子来说都是一种折磨。“他不懂得用语言来表达,所以会打自己的头来发泄,就连在远处还没到的车声,他都听得见。”因著孩子的特殊情况,夫妻俩很长一段时间没有到咖啡店用餐。
“我和先生曾有8年多每天都是不够睡的,直到医生叫我们给他吃药,我们才能睡个好觉。”因病症的缘故,孩子的睡眠时间非常短,每天只睡45分钟至3小时左右,夫妻俩经常刚睡下,孩子就醒了,很长一段时间都在熬夜照顾孩子。
面对孩子无止尽的重复性问题,她曾无助得每天偷偷哭泣,却不敢让先生知道。外出他人的异样眼光,让她感到很不舒服。加上身边亲友中无人面对同样的问题,彷徨、无助却又不知可向谁求助和分享的情况下,她选择封闭自己。
“后来是哥哥的电话敲醒了我,我告诉自己一定要站起来,面对这个生命的挑战。如果因为我继续自暴自弃,让孩子变成自闭,那孩子真的很可怜。”她笑说,当时对特殊孩童情况不了解,并不知晓孩子已经有自闭症的征兆,但就因为这番话刺激了她重新振作。
孩子是她助人的起源
因著孩子的情况,她开始大量阅读特殊儿相关书籍,并且提议教会为特殊儿群体办“宝贝班”。张翠芸在台湾看见特殊儿童一个个走入“宝贝班”,心里特别感动,认为马来西亚孩子也应该有类似的聚会。“宝贝班”是为家长和孩子而设,为家长们创造每月一次的“放风”机会,孩子们也有自己的聚会时间。在这2小时内,家长们得以上不同的相关讲座,并且与其他家长交流,而孩子们则在受过培训的教会义工带领下,唱歌、做手工、讲故事等。
从宝贝班开始,张翠芸也开始全马跑透透,到各地做醒觉活动,也办户外活动,让更多特殊儿童和家长可以有外出亲近大自然的机会,借助大自然来帮助特殊儿童提升听力、平衡力的发展。“我们也办过亲子寻宝乐,把特殊家庭与平常家庭组成一组,两家合力完成比赛,让大家可以玩在一起。”
“因为他,我开宝贝班;因为他,我开这家烘焙店。他的存在其实是在‘助扶’(祝福)他人的。”张翠芸直言,很多家庭不敢让人知家有特殊儿,但她认为能看见别人的不足,才能看见自己有多“足”。疫情后,她开设了一家烘焙店,作为往后她与先生退休后的收入来源。“要照顾生病的孩子,开销很大,加上我和先生年纪都大了,老二还很小,需要为未来的收入做打算。”
她每天带著大儿子一起到店里,客户一般在看见孩子后,会与孩子互动,再与她交流。“这样他们对特殊儿童才会有更深的了解。了解才能守护,这样才能让社区一起来守护这些孩子。”
不放弃就有希望
“家长不可以放弃,因为我们永远不知道他可以走多远。”张翠芸认为,医生说的不过是诊断,但家长还是要做他们能力范围内所能做的事。孩子在各种治疗下,情况越来越良好,能在无人协助的情况下,独立完成骑脚车动作(复建),也学会在游泳圈的辅助下游泳。“CFC症候群有学习障碍,刚开始要理解如何做到那个动作,对他来说会有点困难,但只要他领悟了如何做到,他就能自己动了。”
询及20年漫长的照护之路,是否曾想过要放弃时,张翠芸瞬间红了眼眶说:“没有办法为他(孩子)承担这些事,是我最心痛的事,所以这些年来,我们力求给他最好的。他缺的东西很多,唯一的依靠是父母,唯一拥有的是父母的爱。”她曾经问过先生类似的问题,但先生的答案是:“有他,我们家才完整。”
一路走来,两人一次次地面对孩子身上出现的各种问题,也一次次地陪伴孩子寻找应对方式,从不怠惰。不过,张翠芸提醒家长们在为孩子付出的同时,偶尔也必须停下看看自己的身体状况。“我先生在孩子10岁的时候,曾经中风。家长一定要照顾好自己,否则就会出现孩子和自己都有状况的情形了。”
惟CFC症候群的其中一个症状是癫痫,而睡眠不足更容易导致癫痫发作。虽然医院会给予控制癫痫的药,但随著年龄的增长,就需要不断更换其他的药物。原本情况尚算良好的黄宽昱在2年前忽然癫痫发作,在加护病房待了一段时间,微薄的行动能力也因此衰退消失,而原本就存在的吞咽问题则因抢救时插喉管而伤及喉咙,无法再吞咽,只能在腹部开启胃术管(Gastrostomy tube),直接从胃部注入牛奶。
“在加护病房时,医生已经叫我们要有心理准备。现在,他随时会离开。”如今,张翠芸能做的也只是顺其自然,孩子现在睡的时间比醒的时间长,她已经做好心理准备,只盼望孩子可以不再痛苦。